Guida all’assistenza del malato di Alzheimer

Il tema dell’Alzheimer è oggi sempre più presente ed attuale.

Le demenze in genere stanno travolgendo come un’onda la nostra società e le prospettive i prossimi anni non sono certo rassicuranti.

Oggi circa un milione di italiani è stato colpito da quella che è considerata la più grave e diffusa malattia di demenza senile.

Questo dato viene aggravato da un ritmo costante di nuove diagnosi quotidiane.

Le demenze e la malattia di Alzheimer costringono molti anziani a vivere nella più totale dipendenza dalla famiglia: dipendenza pratica, economica, affettiva e psicologica;
e per il nucleo familiare gestire un soggetto affetto da demenza è un peso devastante.

In quanto l’onere gestionale delle demenze è talmente gravoso che gli esperti, nel definire
l’impatto sociale e le sue ricadute, lo definiscono come una “epidemia silente”.

E’ importante sapere che la memoria si può misurare così come si può gestire la malattia, stimolando nel paziente le abilità residue e curando con attenzione la sua alimentazione, lo stile di vita e l’ambiente sociale e domestico.

La patologia è da considerarsi non guaribile e richiede di essere accompagnata prestando attenzione a tutti gli aspetti della malattia, perseguendo l’obiettivo di una convivenza il più possibile serena con la malattia stessa sia per il paziente che per i propri i famigliari.

Le demenze sono di tipo diverso, perché diverse sono le alterazioni del cervello che le provocano.
La malattia di Alzheimer è la più frequente, rappresentando il 50-60% dei casi.

Altre forme di demenza, meno comuni ma non così rare, sono rappresentate dalla demenza vascolare (tipica nei pazienti che hanno avuto un ictus), dalla demenza associata al Parkinson

C’osè la malattia d’Alzheimer?

La malattia di Alzheimer (che indichiamo con la sigla AD Alzheimer’s Disease), hapreso il nome dal Dott. Alois Alzheimer, che nel 1906 descrisse i cambiamenti intervenuti nel tessuto cerebrale di una donna deceduta in seguito ad una malattia mentale considerata fino ad allora insolita.

Questi cambiamenti sono ora indicati come alterazioni cerebrali caratteristiche della malattia di Alzheimer.

La malattia colpisce tutti i gruppi sociali, senza preferenze di sesso, di gruppo etnico o di localizzazione geografica. Inoltre è più comune tra gli anziani, ma anche persone più giovani possono esserne colpite.

Colpisce ciascuna persona in modo differente e i sintomi che la caratterizzano dipendono in larga misura dalle caratteristiche individuali, dalla personalità, dalle condizioni di salute e dallo stile di vita della persona che ne è colpita.

L’esordio è graduale e insidioso, l’evoluzione lenta.

La causa della malattia è sconosciuta e, attualmente, non esiste alcuna possibilità di guarigione.

I sintomi della malattia possono essere descritti suddividendo il suo decorso in tre fasi.

La diagnosi della malattia di Alzheimer si compie sulla base di una visita medica specialistica nel corso della quale il paziente viene sottoposto a test specifici per poter quantificare il grado di compromissione della cognitività.

Le tre fasi dell’ Alzheimer

FASE LIEVE: riguarda i pazienti che non presentano particolari problemi motori, sono ancora parzialmente autonomi, ma necessitano già della supervisione altrui.

In questa fase è necessario iniziare la terapia con farmaci specifici che rallentano l’evoluzione della malattia.

FASE MODERATA: in questa fase i pazienti iniziano ad avere seri problemi di autonomia, quindi hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24;possono iniziare a presentare difficoltà motorie e ad avere con maggior frequenza disturbi comportamentali (agitazione, depressione, allucinazioni, deliri, ecc…).

In alcuni casi determina problemi anche nel comprendere il linguaggio e nell’attuare ciò che viene richiesto o ideato.

FASE SEVERA: è lo stadio avanzato della malattia. Gradualmente porta alla perdita di tutte le autonomie, della capacità di camminare e si rende necessario l’allettamento. La nutrizione in questa fase diventa problematica per la presenza della disfagia
(incapacità di deglutire)

Conoscere la malattia per intervenire

Conoscere per aiutare
Conoscere a fondo la storia della persona che si è chiamati ad assistere è fondamentale, ancora più se si tratta di una malato affetto da demenza, malattia che distrugge i ricordi di ciò che è stato.

Nelle fasi più avanzate della malattia, qualsiasi sia il contesto di cura (casa o istituzione), essere informati sui particolari della sua vita può aiutare a comprendere tanti comportamenti “strani”.

La proposta è quella di raccogliere in un fascicolo notizie relative allo stile di vita,famiglia, amici, tradizioni, abitudini, preferenze, esperienze di lavoro.

L’American Alzheimer Association ha individuato i comportamenti che possono
considerarsi i campanelli di allarme della malattia:
1. Perdita della memoria (é normale scordarsi un appuntamento, ma diventa preoccupante quando le dimenticanze cominciano ad essere frequenti o si presenta spesso uno stato di confusione).

2. Difficoltà nelle attività della vita economica (come cucinare e vestirsi).

3. Problemi di linguaggio (come dimenticarsi parole semplici e sostituirle con altre illogiche).

4. Disorientamento nel tempo e nello spazio (come perdere la strada di casa).

5. Diminuzione nella capacità di giudizio

6. Difficoltà nel pensiero astratto

7. La cosa giusta al posto sbagliato (riporre gli oggetti nei posti più strani).

8. Cambiamenti di umore e di comportamento (frequenti, improvvisi ed immotivati sbalzi di umore, cambiamenti di carattere).

9. Mancanza di spirito di iniziativa (comportamento trasandato per la propria persona o per la propria casa).

10. Difficoltà con i calcoli e a gestire i soldi

Come comunicare con il malato di Alzheimer

Nell’elenco che segue vengono riportati alcuni suggerimenti che facilitano la comunicazione verbale con il malato di Alzheimer:
• chiamarlo per nome quando si cerca la sua attenzione;
• accertarsi che possa sentirci;
• usare frasi, parole semplici e concrete, frasi corte;
• parlargli lentamente ponendogli una domanda alla volta;
• dargli abbondante tempo per rispondere;
• abbassare il tono della voce;
• non interromperlo;
• eliminiamo rumori e fattori distraenti;
• anche se pensiamo che non possa capire quello che diciamo, evitiamo di parlare di
lui in sua presenza.

La comunicazione non verbale (linguaggio del corpo) è importante soprattutto
quando la fase della malattia è avanzata e le capacità espressive sono compromesse.
L importante stargli accanto, prendere le sue mani, toccarlo con delicatezza, con
amore in modo che possa sentire il bene che gli si vuole, scherzare insieme, stare al
gioco del suo delirio, cantare canzoni conosciute, recitare preghiere, anche nelle fasi più
acute.
È da sottolineare che, per tutti, la comunicazione non verbale è molto più efficace
di quella verbale, nel senso che il modo in cui ci si comporta è molto più importante rispetto a quello che si dice.

Assistenza

Fornire assistenza a una persona che soffre di morbo di Alzheimer o di un’altra demenza può essere gratificante e stimolante. Nelle fasi iniziali della demenza, un individuo può rimanere indipendente e richiedere pochissima assistenza. Tuttavia, quando la malattia progredisce, i bisogni di assistenza si intensificano, portando infine a una necessità di assistenza 24 ore su 24.

Spesso le persone che assistono e i familiari ci dicono che uno degli aspetti più sconvolgenti del morbo di Alzheimer sono i cambiamenti nel comportamento che esso provoca. Molte risorse sono disponibili per aiutare le persone che assistono i malati a comprendere cosa aspettarsi e come adattarsi durante la fase precoce, intermedia e avanzata della malattia.

Per saperne di più sull’assistenza di chi soffre del morbo di Alzheimer.